Сегодня, 28 февраля, отмечается Международный день редких заболеваний
Памятная дата служит напоминанием о важности повышения осведомленности и поддержки людей, живущих с редкими заболеваниями.
В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. Согласно Федеральному закону №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения.
Одним из крупнейших фондов, оказывающих поддержку детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, является «Круг добра», созданный по Указу Президента Российской Федерации 5 января 2021 года, а общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями является премия «Синяя птица», учрежденная общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Лауреатами премии ежегодно становятся те, кто внес значительный вклад в дело помощи людям с редкими заболеваниями. Это и медицинские специалисты, и общественные деятели, и чиновники, и представители НКО.
#ВУНМЦ #МинздравРоссии
МАХ • VK • Telegram • сайт ВУНМЦ